La historia provoca orgullo, emoción, superación y conmociona hasta las lágrimas. La científica madrynense Tamara Rubilar ya había provocado que los ciudadanos de la ciudad y de la provincia de Chubut, pierdan el asombro.
Sus descubrimientos y los aportes a la ciencia fueron noticias reiteradas en Chubut, pero también fuera de las fronteras de la provincia. Todos naturalizamos las aptitudes y capacidades de Tamara, que, con sus investigaciones y descubrimientos, ya no generaban sorpresa para los habitantes. Ya no había asombro.
Asociar a Tamara Rubilar con hallazgos, era común, normal, natural. Nos acostumbró. Pero pocos conocían una historia que comenzó hace 13 años.
El segundo hijo de Rubilar, padeció a los pocos meses de vida, una enfermedad inmunológica que cambió la vida de Tamara y su familia.
Y es ahí, donde el amor y la ciencia se entrelazaron para dejar grabado a fuego una historia maravillosa, conmovedora. Una enfermedad desconocida y sin nombre, atravesó a su familia y cambió sus vidas para siempre.
La desesperación, el miedo y el hecho de no saber qué era y hacia donde ir, marcó un camino repleto de espinas y piedras. Lo desconocido era aterrador, casi tanto como la enfermedad que atravesaba su hijo.
Que Tamara haya sido científica, fue un oasis en el desierto en esta historia.
CÓMO COMENZÓ EL PROBLEMA
Tamara Rubilar fue invitada al programa “Otro Día Perdido” que conduce Mario Pergolini. El conductor, como Alejandro Dolina que estaba como invitado y todo el staff, no podían creer la historia que contaba en vivo la científica madrynense.
Mientras narraba la historia, había un silencio ensordecedor en el estudio. Como un oxímoron. El relato, por momentos, contenía elementos de una novela de ciencia ficción. Cómo se fue articulando y entrelazando todo, es digno de un best seller.
Cuando nació el segundo hijo, Tamara era becaria posdoctoral del Conicet. Traducido al español, significaba que ya había realizado el doctorado y estaba afrontando una beca, pero todavía no era dueña de su investigación ni podía elegir qué investigar.
“Con mi hijo estaba todo bien hasta que empezó a comer. Cuando empezó a comer, comenzó nuestra peor pesadilla. Esto fue cuando tenía seis meses de vida”, comenzó la narrativa de Rubilar frente a Pergolini que estaba atónito.
Tamara confesó que a los ocho meses “fue el momento más complejo”, principalmente “porque sabés que tu hijo tiene un problema, pero nadie sabía cuál es el problema”.
Después de dos o tres meses, en Puerto Madryn no daban con la solución y a partir de ahí´, le dijeron a Tamara y su familia que tenía que ir a un hospital de Buenos Aires porque no entendían cuál era el problema.
“Mi hijo tenía deposiciones con sangre, vomitaba con sangre, se le inflamaba la garganta, tenía muchas alergias en el cuerpo y tenía muchos broncoespasmos”, describió la científica madrynense.
DIAGNÓSTICO EN BUENOS AIRES
Sin vacilar, ilustró que “estábamos muy asustados”. El periplo continuó fuera de Chubut y aterrizó en Casa Cuna, el hospital de niños en Buenos Aires, uno de los más antiguos en América Latina.
“Nos atendieron excelente, tienen un sistema de contención muy bueno para las familias del interior”, remarcó.
Pero no fue tan sencillo diagnosticar que tenía su hijo y Tamara lo cuenta a la perfección: “Pasamos por todos los pisos. Todos los días íbamos a un piso diferente porque no sabíamos que era”.
Finalmente, en el piso de inmunología, encontraron una respuesta: Una enfermedad tan rara que no tenía nombre.
Se trataba de una enfermedad autoinmune, lo que significaba que su propio sistema inmunológico que lo tenía que defender de sus propias enfermedades, lo atacaba a él mismo.
“Su cuerpo lo lastimaba a sí mismo. El panorama era bastante turbio”, puntualizó Rubilar en el programa Otro Día Perdido”.
En este contexto, le pidieron a que investigue si había casos en la familia. “Encontramos tres casos en la década del 50 y del 60, de nenes como él, coloraditos, muy blancos y que no llegaron a los tres años de vida”, sentenció frente a Pergolini que se mostraba sorprendido.
Con el dato de que la expectativa de vida fue muy corta en estos tres antecedentes que encontraron, Tamara fue categórica: “La angustia familiar fue enorme”.
Sin embargo, hubo un dato alentador: “Nos dieron un tratamiento. Sabíamos que tenía, pero no hacia dónde íbamos”.
El tratamiento era en base a corticoides para bajar la inflamación. “El problema es que los corticoides a largo plazo trae consecuencias negativas y yo pensaba todas las noches sobre cómo iba a ser el futuro de mi hijo”, explicó la científica.
Sin embargo, la solución que le daba la medicina no era suficiente. Y como toda madre y científica al mismo tiempo, no se quedó de brazos cruzados. Indagó. Investigó. Y dio vuelta el mundo para saber si había algo más.
“Siempre digo que tuvo la suerte de nacer en una familia de una científica. Lo que hice fue poner todas mis aptitudes de investigación para poder ver qué era de lo que se hablaba en la agenda de la ciencia sobre esta enfermedad particular”, subrayó.
La científica del Conicet resaltó que en aquel momento se hablaba de “intestino permeable”, “antioxidantes” para bajar inflamaciones y la “microbiota”. “Eran todas cosas que se hablaban en etapa experimental”, precisó.
En ese momento se hablaba de que los antioxidantes podían bajar la inflación intestinal. “Lo primero que pensé fue que, si los antioxidantes podían bajar la inflación, podía contar con nutrientes”, analizó.
“Empecé a hacer extractos caseros de todo lo que tiene antioxidantes. Hay algunos que son mejores que otros, por ejemplo, la frambuesa, la frutilla y los arándonos le generaban que se le inflamen los labios, se le brote el cuerpo”, reconoció.
UN COLEGA DE BRASIL Y LA FÓRMULA SOVIÉTICA DE “SUPERALIMENTOS”
En esa búsqueda frenética, un colega de Brasil le envió a Tamara un paper con fotos en idioma ruso. Este científico brasilero decía que se trataba de una molécula que regulaba el sistema inmunológico.
Casualidad o causalidad, la madre de Tamara Rubilar conocía el idioma ruso a la perfección.
“Mi madre es de origen ruso, lee, habla y escribe en ruso y por suerte me lo leyó el paper por teléfono porque vive en San Luis y yo en Puerto Madryn”, confesó Rubilar ante Pergolini y todo el staff del programa que escuchaban atónitos la historia.
Pero las coincidencias, la suerte o, lisa y llanamente, el destino, jugaron nuevamente un papel fundamental.
“Mi mamá me lee que la molécula la sacaban de los erizos de mar. Ahí dije ´no puede ser mamá´. Nosotros en Madryn trabábamos en el laboratorio con erizos de mar, pero con otras moléculas”, contó Rubilar, que a pesar de haber pasado más de 10 años, sigue sorprendiéndose con esas cosas que tiene la vida y que nadie puede explicar.
El paso que había dado Tamara para dar con una solución mucho más estable y viable en el tiempo para “sanar” la enfermedad de su hijo era enorme. De desconocer que tenía su hijo a acercarse demasiado.
“A partir de esto, le escribí al científico ruso, me contestó y me dijo que estaba en Siberia. Hicimos una videollamada, me dijo que tenían un laboratorio que durante la Unión Soviética se dedicaban a generar antibióticos y superalimentos para los astronautas”, contó.
Este laboratorio ruso tenía una experiencia amplia en llevar moléculas a fármacos, suplementos o superalimentos. “Me dijo que si tenía erizos, muy posiblemente tenga equinocromas y me pidió que le enviara una muestra”, señaló.
Tamara hizo un extracto, le envió la muestra a Siberia y el científico ruso le respondió tres meses después. “Los erizos tienen mucha equinocromada y de muy buena calidad”, fue la respuesta del colega del país euroasiático. La respuesta fue música para los oídos de la científica y toda su familia.
La madrynense relató que los rusos “habían podido llevar la molécula al fármaco, con lo cual todo lo que era seguridad y eficacia estaba hecho”.
Pero surgió un inconveniente, de esos que solo existen en Argentina.
“Los erizos de mar se comen en todo el mundo, pero en Argentina no se comen, con lo cual tuvimos que cambiar el código alimentario argentino para poder hacer los suplementos”, especificó la científica de Puerto Madryn.
Tamara recordó que en Puerto Madryn hay erizos de mar. “Pero hay uno muy particular que se llama Arbacia dufresnii que se convirtió en el amor de mi vida”, dijo con cierta ironía, pero también con un fuerte grado de realidad.
A partir de eso, Tamara empezó a crear suplementos dietarios y al año de vida pudieron sacarle al hijo los corticoides.
Y no hay un final más contundente que esta frase con la que cerró Tamara: “Hoy mi hijo tiene 13 años”.