El diputado de Integrando Chubut, Sebastián López, presentó un proyecto de ley al que accedió Metadata que busca prevenir y tratar la hemofilia en Chubut.
El proyecto tiene como objeto visibilizar y brindar herramientas para una detención precoz del trastorno hereditario ligado al cromosoma X, conocida como hemofilia, o enfermedad de Christmas.
En los fundamentos, López puntualiza que la hemofilia es causada por la falta de suficiente factor de coagulación en la sangre. En la mayoría de los casos, la hemofilia se transmite de padres a hijos (hereditaria), aunque puede ocurrir cuando no hay antecedentes familiares de la misma. A esto se le llama hemofilia esporádica.
“Aproximadamente el 30% de las personas con hemofilia no la contrajeron a través de los genes de sus padres. Fue causado por un cambio en los propios genes de la persona”, detalla el proyecto de ley que ingresó ayer a la Legislatura.
Asimismo, remarca que la manifestación clínica más frecuente en los pacientes con hemofilia “es la hemartrosis”, sangrado intraarticular que afecta especialmente a las articulaciones de un solo eje como la rodilla, el codo o el tobillo. Si se produce una hemartrosis en repetidas ocasiones en una articulación, se origina una deformidad y atrofia muscular llamada artropatía hemofílica.
Como posibles síntomas se puede clasificar en tres estados: I, II y III; el estado I comprende hormigueo en las articulaciones y fiebre en dicha parte del cuerpo, esta se relaciona por tener una hemorragia con traumatismo.
El estado II, este hormigueo pasa a sentirse ya como dolor, aún permanece la fiebre en la parte afectada del cuerpo y se acompaña por inflamación debida al cúmulo de sangre presente en la articulación ósea, debido a una hemorragia espontánea con sangrado severo.
En este contexto, el proyecto sostiene en su artículo 1 que se “declare de interés público el estudio, prevención y tratamiento de la hemopatía constitucional hereditaria de carácter recesivo denominada hemofilia, como asimismo declárase obligatoria la realización del diagnóstico precoz en los recién nacidos, en todo el territorio de la Provincia”.
No obstante, quedan sujetos a las disposiciones de la presente ley los servicios asistenciales de la Provincia, públicos y privados y los profesionales médicos que asistan a los recién nacidos.
El Ministerio de Salud será el organismo de aplicación y tendrá a su cargo la planificación e instrumentación como así también el desarrollo de las actividades necesarias a efectos de realizar la educación sanitaria, diagnóstico precoz y tratamiento de la enfermedad.
REGISTRO PROVINCIAL DEL HEMOFÍLICO
El artículo 5 crea el Registro Provincial del Hemofílico, dependiente del Ministerio de Salud, como ente técnico-administrativo que tendrá a su cargo la promoción, planificación, programación, organización por niveles de atención, supervisión y evaluación, de las actividades que emprenda para el cumplimiento de sus fines.
El Registro Provincial del Hemofílico tendrá las siguientes funciones: Llevar un registro provincial de personas afectadas por hemofilia; promover la formación de profesionales médicos especialistas en el tratamiento hemofílico; difundir e informar a la comunidad de todo lo referente a la enfermedad, y coordinar actividades sobre dicha problemática; apoyar y coordinar la actividad de las entidades privadas, sin fines de lucro, que orienten sus acciones en favor de los enfermos hemofílicos; y coordinar todas las acciones referentes al Registro con los diferentes bancos de sangre de la provincia.
Asimismo, en los lugares de jurisdicción provincial como institutos de menores, cárceles e internados, la Provincia proveerá permanentemente los medicamentos necesarios, para el tratamiento de los enfermos hemofílicos.
Por último, el proyecto resalta que, a través del Ministerio de Salud, se proveerá gratuitamente de los medicamentos necesarios a los enfermos hemofílicos, en la forma, tiempo y condiciones que fije la reglamentación de la presente ley, por considerarse a éste un discapacitado.